La nutrition clinique a bien des facettes
Chaque témoignage montre à quel point la vie avec une nutrition clinique peut prendre des formes très différentes – et combien de courage, de force et de joie de vivre elle peut apporter. Ces expériences marquent aussi notre travail et nous motivent chaque jour dans notre engagement.
Par exemple Bettina, qui vit avec une nutrition parentérale après une opération de l’intestin et qui a appris à savourer chaque minute. Ou Maurus, qui a acquis peu à peu de l’assurance dans la gestion de sa perfusion et qui profite aujourd’hui d’une nouvelle liberté au quotidien.
Il y a aussi Noé, atteint depuis sa naissance du syndrome de Dravet et nourri par sonde. Le jeune Maty, 10 ans, qui vit avec une fibrose kystique et qui, grâce à la nutrition entérale, a retrouvé l’énergie de jouer au football et au tennis. Julia, qui après de nombreuses années de malnutrition a regagné sécurité et autonomie grâce à la nutrition parentérale. Et Marie-Thérè, qui après de longs séjours à l’hôpital a pu retrouver un équilibre et de la joie dans son quotidien.
Découvrez ici les témoignages émouvants et porteurs d’espoir de nos patientes et patients :
La Story de Bettina
(vidéo uniquement disponible en suisse allemand)
« Ma vie est différente aujourd’hui – mais tout aussi précieuse. »
Depuis une opération de l’intestin, Bettina vit avec une nutrition parentérale. Les débuts ont été difficiles – mais avec du soutien et beaucoup de force intérieure, elle a appris à organiser son quotidien de manière autonome. Aujourd’hui, elle adapte ses perfusions à ses rendez-vous, ses sorties ou le temps passé avec ses chats. Cela lui permet de rester flexible et de profiter pleinement de ses journées – en vélo électrique, en promenade au bord du lac de Brienz ou en cabriolet. Même s’il y a des contraintes, Bettina choisit de savourer chaque instant. Son histoire montre qu’il existe bien des façons de bien vivre.
La Story de Maurus
(vidéo uniquement disponible en suisse allemand)
« La nutrition parentérale me donne de la liberté au quotidien. »
Maurus vit depuis plus d’une année avec une nutrition parentérale à domicile. Au début, il était relié chaque nuit à une perfusion, aujourd’hui seulement deux fois par semaine – et il apprécie cette liberté retrouvée. Avec le soutien de la Spitex et beaucoup de pragmatisme, il a appris à gérer la situation de manière autonome. Il reste ainsi libre pour ses loisirs, qu’il s’agisse d’activités en plein air ou de projets créatifs à l’ordinateur. Pour lui, la nutrition parentérale à domicile permet de vivre selon ses propres choix – à condition de rester serein et de ne pas en faire un problème plus grand qu’il n’est.
La Story de Julia
« Pensez au positif – vous pouvez mener une vie normale. »
Julia a souffert de malnutrition pendant de longues années. Aujourd’hui, elle reçoit une nutrition parentérale à domicile et a appris à la gérer elle-même. Elle se sent en sécurité, a regagné de l’autonomie et encourage d’autres personnes à envisager la vie autrement.
Story Julia, english
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La Story de Marie-Thérés
« Retrouver son indépendance – c’est précieux. »
Après de longues années partagées entre l’hôpital et la maison, Marie-Thérés a retrouvé une nouvelle stabilité grâce à la nutrition parentérale. L’ennui n’a pas sa place chez elle : que ce soit en se promenant, en pratiquant la marche nordique, le vélo électrique ou la raquette, elle puise son énergie dans le mouvement, la nature ainsi que dans les moments passés avec ses amis et sa famille.
Story Marie-Thérés, Français
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Story Marie-Thérés, English
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La Story de Maty
« La nutrition entérale ne le freine pas – au contraire, elle lui ouvre de nouvelles possibilités. »
Maty a dix ans et vit avec la fibrose cystique. La nutrition entérale lui donne l’énergie nécessaire pour le football, le tennis et l’escalade – et sa famille peut aborder les repas avec plus de sérénité.
Story Maty, Français
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Story Maty, English
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La Story de Noé
« La sonde de nutrition a apporté beaucoup de qualité de vie à toute la famille. »
Noé a cinq ans et vit avec le syndrome de Dravet. Au début, sa maman n’était pas sûre que la sonde de nutrition soit la bonne solution. Aujourd’hui, elle sait qu’elle allège les repas et donne à Noé la possibilité de mieux se développer dans d’autres domaines.
Story Noé, English
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